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Choisir la vie

Résumé
En 1999, la vie m'a offert un cadeau inestimable. Rencontrer un jeune homme exceptionnel. Nous sommes tombés amoureux et avons partagé quelques mois merveilleux. Rémi et moi étions au début de notre vie d'adulte. Je n'avais pas encore tout à fait 18 ans, lui en avait 24. Beaucoup de joies, de projets et d'espérances étaient devant nous. Malheureusement, il vivait depuis son enfance avec la myopathie de Duchenne, une maladie génétique neuromusculaire dégénérative. Ses jours étaient comptés. Malgré cela, nous avons vécu notre amour pleinement, jour après jour, jusqu'à son décès. Je me trouvais alors sur un nouveau chemin à parcourir. Depuis notre histoire, la recherche sur les maladies génétiques, notamment les différentes myopathies dont la myopathie de Duchenne, progresse. Les personnes touchées par ces maladies bénéficient d'accompagnements plus efficaces et ceci plus tôt dans leur petite enfance. Leur espérance de vie en est considérablement rallongée. J'en suis si contente ! Rémi et moi avons toujours su que cela arriverait ...
Genre littéraire: Biographie/témoignage
Durée: 4h. 18min.
Édition: Lille, TheBookEdition, 2015
Numéro du livre: 30417
ISBN: 9782839916356

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Lu par : Flory Lambelet
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Résumé:"J'ai 54 ans. Je suis aveugle. Une maladie génétique rare m'a enlevé ma femme et mon fils aîné. Mon second fils a été sauvé inextremis par une greffe du coeur. Des questions?" Cette entrée en matière, Claude Lonfat l'utilise dans les classes ou lors de congrès qui sollicitent son témoignage. Depuis la sortie de son premier ouvrage "Soleil noir", - plus de 5000 exemplaires vendu - Claude Lonfat s'est mué en un infatigable militant du don d'organe. Sa vie sociale a radicalement changé. Ce nouveau quotidien, Claude Lonfat vous le raconte, soutenu par la plume de son ami journaliste et écrivain Pierrot Métrailler. Vous découvrirez le sort de "Victoire", une pierre ollaire sculptée par Claude Lonfat. Lors d'une vente aux enchères, elle va pulvériser les records. Vous comprendrez aussi pourquoi les conférences de Claude Lonfat attirent immanquablement des standing-ovation.
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Résumé:«Ce livre est destiné à ma fille, comme un fragment de sa propre histoire. Un morceau de mémoire qui, s’il s’éteint sans avoir été transmis, disparaîtra. Mais cette histoire est aussi pour vous. Finalement, Fernand, mon grand-père, pourrait être le vôtre et son parcours de vie déclencher l’ouverture de la porte…» Voici le récit et les faits d’armes d’un homme debout qui, du haut de ses 94 ans, coule des jours heureux à Genève. Après une enfance brisée, Fernand a réussi à se reconstruire. Enfant placé, pour fuir les internements administratifs, il s’engage à 16 ans dans la Légion étrangère ! Envoyé en Indochine, il reviendra quatre ans plus tard en Suisse, marqué à vie. Il est difficile d’évoquer ces années douloureuses à jamais gravées en lui. Sa petite-fille, aujourd’hui journaliste rassemble ici quelques souvenirs personnels et familiaux, couplés à des sources d’archives de première main. Orchestrés avec brio en de multiples aller-retours entre le passé de Fernand et le nôtre pour donner corps au travail de mémoire, les passages volontairement courts s’éclairent les uns les autres en une très belle mosaïque de vie.