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Choisir la vie

Résumé
En 1999, la vie m'a offert un cadeau inestimable. Rencontrer un jeune homme exceptionnel. Nous sommes tombés amoureux et avons partagé quelques mois merveilleux. Rémi et moi étions au début de notre vie d'adulte. Je n'avais pas encore tout à fait 18 ans, lui en avait 24. Beaucoup de joies, de projets et d'espérances étaient devant nous. Malheureusement, il vivait depuis son enfance avec la myopathie de Duchenne, une maladie génétique neuromusculaire dégénérative. Ses jours étaient comptés. Malgré cela, nous avons vécu notre amour pleinement, jour après jour, jusqu'à son décès. Je me trouvais alors sur un nouveau chemin à parcourir. Depuis notre histoire, la recherche sur les maladies génétiques, notamment les différentes myopathies dont la myopathie de Duchenne, progresse. Les personnes touchées par ces maladies bénéficient d'accompagnements plus efficaces et ceci plus tôt dans leur petite enfance. Leur espérance de vie en est considérablement rallongée. J'en suis si contente ! Rémi et moi avons toujours su que cela arriverait ...
Genre littéraire: Biographie/témoignage
Durée: 4h. 18min.
Édition: Lille, TheBookEdition, 2015
Numéro du livre: 30417
ISBN: 9782839916356

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Résumé:Tome I - Brèves effusions de l'âme (chansons et poèmes) : «Des chansons toutes nues, c'est-à-dire telles qu'elles furent à l'origine, avant de trouver leur vêtement harmonique et l'aile d'une mélodie capable de les arracher au sol. Chansons à l'escale ; voiliers aux voiles carguées, à l'ancre dans le port. Ainsi l'amateur [...] peut s'en approcher, en faire le tour et les considérer dans tous leurs détails que le mouvement même de la musique lui avait peut-être dérobés quand il les entendait au music-hall ou au cabaret.» - Gilles
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