Tout simplement... lui: syndrome de Pitt-Hopkins, maladie orpheline très rare

Résumé:Hannah n'a pas encore trois ans quand ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'une forme de cancer rare et incurable. Sa famille choisit de ne rien cacher à la fillette et de vivre pleinement chaque instant qu'il lui reste. Consciente que ses jours sont comptés, Hannah garde jusqu'à son dernier souffle un formidable appétit de vivre. Sereine et volontaire, elle sait apprivoiser la douleur et transformer le plus petit événement, comme l'achat de petites chaussures rouges, en véritable fête. Sa mère, Maria Housden, partage ici le magnifique cadeau que sa fille lui a offert, en embrassant avec la même détermination les souffrances de la maladie et les bonheurs du quotidien.

Résumé:Résumé : Le témoignage d'une mère qui se dit avant tout, face au handicap de sa fille, "sans étiquette" ; une mère comme les autres, qui craque, qui dit non, qui jongle dans son rôle de mère et de femme, une mère avec un chemin de vie qui, grâce à sa fille, est parsemé de rencontres extraordinaires...

Résumé:Victor Rodrigues est né infirme moteur cérébral à Chaves, au Portugal, en 1962. Les médecins de l'hôpital de Porto lui donnent sept ans d'espérance de vie lorsque sa mère choisit d'immigrer clandestinement en France avec lui. A 60 ans, il travaille dans une médiathèque et possède une maison. Il témoigne de son expérience et de sa joie de vivre en dépit des difficultés rencontrées.

Résumé:Tétraplégique, l'homme qui a inspiré le personnage joué par François Cluzet dans le film Intouchables livre une leçon de sagesse, inspirée de trente ans de totale dépendance. Il évoque la nécessité de prendre conscience de la fragilité de toute personne, de l'interdépendance des individus, de l'urgence écologique et de la joie d'explorer son for intérieur pour retrouver le goût de l'être.

Résumé:"Avec le temps, j'ai appris à discrètement et poliment raccourcir ces visites. Je fais maintenant partie de ces gens qui peuvent déclarer "moi, mes parents, c'est quatre jours maximum, après je sature". Quelque chose en moi le regrette et en cherche la raison. [... ] Je ne sais plus si nous réussirons à faire famille, envers et contre tout, et à être là, un jour, mon frère et moi, pour Claire. Je m'attendais peut-être à ce que ma place de petit dernier m'offre un droit à la légèreté et à l'insouciance".

Résumé:O. Goy apprend à 46 ans qu'il est atteint de la maladie de Charcot et que son espérance de vie est de trois à cinq ans. Il s'investit afin de lever des fonds pour la recherche, de sensibiliser au handicap et de profiter de ses proches. L'entrepreneur et la journaliste A. Fulda, dont la mère est morte de cette maladie, partagent leur expérience ainsi que leurs réflexions sur le handicap.

Résumé:« J’ai appris à nager avant même de savoir marcher. Je ne sais toujours pas marcher, d’ailleurs. » Depuis toujours, Adda Abdelli a choisi l’humour. En toute circonstance, pour rire de n’importe quelle situation et, surtout, de son handicap avec lequel il vit depuis l’âge de un an. Au fil de tranches de vie, l’auteur nous livre ici un témoignage authentique, drôle et émouvant sur le handicap. Il retrace son parcours sans tabou, bien déterminé à ne pas se prendre au sérieux, la vie s’en charge.

Résumé:Lambeau, subst. masc. 1. Morceau d'étoffe, de papier, de matière souple, déchiré ou arraché, détaché du tout ou y attenant en partie. 2. Par analogie : morceau de chair ou de peau arrachée volontairement ou accidentellement. Lambeau sanglant ; lambeaux de chair et de sang. Juan, désespéré, le mordit à la joue, déchira un lambeau de chair qui découvrait sa mâchoire (Borel, Champavert, 1833, p. 55). 3. Chirurgie : segment de parties molles conservées lors de l'amputation d'un membre pour recouvrir les parties osseuses et obtenir une cicatrice souple. Il ne restait plus après l'amputation qu'à rabattre le lambeau de chair sur la plaie, ainsi qu'une épaulette à plat (Zola, Débâcle, 1892, p. 338). (Définitions extraites du Trésor de la Langue Française).

Résumé:A huit ans, Jeanne espérait qu'un "docteur Saitout" trouve un remède magique à sa myopathie diagnostiquée deux ans auparavant. Peu après, elle ne marchait plus. Aujourd'hui, la jeune femme est incapable de se débrouiller seule dans la vie quotidienne. Elle se bat contre la souffrance mais aussi et surtout contre l'exclusion du handicap. Avec humour et joie de vivre, elle raconte pour la première fois son long combat contre une maladie qui a pris d'assaut son corps, ses multiples opérations mais aussi sa vie de famille, amicale, les nombreuses personnalités qui la soutiennent, et ses études.

Résumé:Né dans un bidonville de Caracas, J. Letartre est rapidement confié à un orphelinat. Adopté en France, il grandit dans le Lot et marche avec des prothèses après avoir subi 18 opérations. L'athlète se confie sur son parcours et ses exploits dans les compétitions équestres.

Résumé:Suite au documentaire réalisé pour l’émission « Envoyé spécial » sur France 2 par l’actrice Alexandra Lamy et intitulé Une vie de malade, dans lequel elle relate le parcours de Louis et de sa famille, Géraldine Magny, la maman de Louis a pris la plume afin de relater leur combat. Celui d’un enfant et de sa maman plongés malgré eux dans une guerre contre l’histiocytose, une maladie orpheline qui menace à chaque instant le petit garçon dès les premières années de sa vie. Mère et fils vont devenir soldats et combattre ensemble, tout d’abord contre le corps médical peu formé à cette maladie puis contre les douleurs, la déchirure des séparations, les instants de doutes et de désespoir. La famille s’en trouvera également bouleversée et chacun devra, à sa façon, épauler Louis et Géraldine. Mais ce récit, s’il émeut infiniment est avant tout un hymne à la vie qui a pour objectif de léguer une expérience et pourquoi pas, de donner à tous ceux qui luttent contre une maladie une raison d’espérer, parce qu’aujourd’hui, le soleil brille sur Louis et les siens…

Résumé:C'est l'histoire d'une petite fille devenue femme, née dans une famille considérée comme différente et en difficulté par la société, du fait de la surdité de ses parents. Et pourtant, elle a senti, observé, vécu des situations qui sortent du commun et lui ont donné la force d'appréhender la vie autrement. Là d'où elle vient, on allume et on éteint la lumière pour faire remarquer sa présence. On ne dit pas, mais on "parle" et montre les choses avec les mains. Et on ne laisse jamais tomber. Marina Al Rubaee nous invite à entrer dans une autre réalité, un univers où elle a dû très tôt prendre le rôle d'une adulte en devenant une aidante - quelqu'un qui s'occupe de proches en situation de dépendance. Vue de l'extérieur, cette situation paraît extraordinaire alors que, pour elle, c'est une vie des plus ordinaires.