Recherche par mot-clé: Enfants malades

Résumé: Stéphanie Trisconi est une jeune femme suisse demeurant en Valais. A 27 ans, elle donne naissance à son pre- mier enfant, un fils ; rapidement, elle nourrit de vives inquiétudes pour sa santé, car son corps est continuellement marqué par nombre d’hématomes. Son pédiatre confirmera ses craintes, diagnostiquant chez l’enfant de onze mois une forme d’hémophilie des plus graves. La vie de Stéphanie bascule… Les médecins mènent d’incessantes recherches… Des années plus tard, l’en- fant se voit diagnostiquer une maladie orpheline ; héréditaire et congénitale, on apprend à Stéphanie qu’elle touche aussi la sœur cadette de son fils, sa fille, sa Princesse… Chahutée par la maladie, mais forte d’un amour inconditionnel pour ses deux perles, la jeune femme ne perdra jamais espoir, car «cesser d’espérer, c’est cesser de vivre». Dans cet ouvrage bouleversant, elle raconte ses treize premières années de vie, avec son Ange et sa Princesse, mais aussi avec toutes celles et tous ceux qui partagent ce parcours hors du commun. (Source : éditeur)

Résumé: Le 29 février ne revient que tous les quatre ans, il s'agit du jour de la naissance de Thaïs - la petite fille d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts : une courte mais belle vie. Lorsque le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations, pour vivre pleinement cette journée particulière. Le passé se mêle alors au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils, Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade, elle aussi. Une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour.