Ce nom qu'à Dieu ils donnent

Résumé:« Février 2009. Je retourne chez le neurologue pour faire un point sur les dernières analyses qu'il m'a prescrites. Pas d'anomalies majeures. Il examine ma main, teste mes réflexes avec le marteau, ma sensibilité avec une aiguille. Impassible, droit, vieux, ridé, semblant néanmoins bienveillant. Il note sur son clavier, concentré. Je lui pose des questions. Il est dubitatif...Il me répète : - Les examens penchent de plus en plus pour une maladie neurologique dégénérative".

Résumé:Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain. Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous prenons brutalement conscience que notre maladie «trop» polymorphe est incomprise. C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de l'«inconnue sournoise», sans avoir été orientés ni aidés. Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se trouvait au bout du chemin. Le sourire de «la Dame en bleu» a illuminé ma route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes de cette maladie.

Résumé:Cet ouvrage donne la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Ils décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.

Résumé:Normalement, dans la vie, les parents ne voient pas leur enfant mourir. Ce n'est pas dans l'ordre des choses, et la raison en est simple : c'est infiniment trop dur à supporter. Pourtant, Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. Avec lui, c'était somme toute assez simple. Il ne demandait qu'une seule chose : être cajolé, dorloté, caressé, bercé, câliné, embrassé, enlacé. Bref, aimé ! Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d'entre nous.

Résumé:En juillet 2008, Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie orpheline qui touche une personne sur 25 000. Il narre son parcours, cherche à remonter aux origines de sa maladie, dépeint l’enfermement dans son corps devenu prison.

Résumé:Roth traite ici des thèmes qui lui sont devenus familiers. À nouveau, le corps, la maladie, la diminution physique, la mort. La poliomyélite, horrible maladie qu'on ne savait pas vaincre et qui tuait les enfants ou les paralysait, sévit dans le quartier italien de Newark. Nous sommes en 1944, c'est-à-dire en pleine guerre, alors que beaucoup de jeunes hommes sont sur le front, en Europe. L'épidémie gagne le quartier juif et la psychose se répand. Les efforts pour enrayer la maladie sont vains et les familles, affolées, en arrivent à prendre des précautions excessives, quand ce n'est pas à rejeter l'étranger, celui qu'on va d'emblée soupçonner et exclure. Bucky Cantor, un professeur de gymnastique, juif lui aussi, élevé, après que sa mère est morte et que son père a été arrêté pour vol, par un grand-père rigoureux et hautement moral, est le héros de la communauté (il a repoussé à lui seul une bande de voyous italiens venus « répandre la polio »). La suite du roman retrace l'histoire malheureuse de cet homme scrupuleux, responsable, d'une intelligence limitée, qui va prendre sur lui la responsabilité du mal. Si ce n'est pas un dieu ignoble qui est l'auteur de ces crimes - le dieu qui a tué sa mère et lui a donné pour père un voleur - alors c'est peut-être lui, Bucky Cantor, qui portait en germe, sans le savoir, la maladie et qui l'a répandue autour de lui. En effet, pour suivre sa fiancée, il a abandonné ses élèves malades - un abandon qu'il ne pourra se pardonner - puis découvert qu'il avait lui-même contracté la polio. D'un endroit à l'autre, il l'a transmise aux enfants, ses protégés, qui meurent comme des mouches. « Je voulais aider les gosses et les rendre forts, au lieu de cela, je leur ai fait un mal irréparable ». Enfin, il tombe malade. A la fin de l'ouvrage, il n'est plus qu'un homme bourrelé de culpabilité et de remords, qui a renoncé à tout, vit seul et pauvrement et, surtout, qui a perdu l'usage de son corps merveilleux - avec lui, avec la perte de sa mobilité, toute confiance en soi. L'image finale est une sorte d'hymne au corps, à sa force, à sa beauté quand il est jeune : le lancer de javelot tel que le pratiquait Cantor. L'histoire est racontée avec la force coutumière de Roth et le livre se lit d'un trait.

Résumé:Michka est en train de perdre peu à peu l’usage de la parole. Autour d’elles, deux personnes se retrouvent : Marie, une jeune femme dont elle est très proche, et Jérôme, l’orthophoniste chargé de la suivre.

Résumé:En 1976, un virus mortel fait son apparition dans la forêt du Congo et disparaît aussitôt. Depuis quarante ans, Ebola se manifeste de façon dévastatrice, tuant 90% de ses victimes. Entre deux épidémies, il ne laisse aucune trace, se fond dans la jungle. Des milliers d'échantillons d'excréments de cadavres sont analysés à la recherche du réservoir hôte, sans résultats. David Quammen a suivi toutes les recherches sur le terrain et en liaison avec les laboratoires. C'est cette aventure qu'il nous raconte au jour où la seule certitude des scientifiques, tout comme pour la peste ou la rage, est que le virus se déclare lorsque l'écosystème a été bouleversé du fait de l'homme ou de la nature.

Résumé:Pourquoi on tombe malade ? Comment attrape-t-on les maladies ? Comment le docteur devine-t-il ma maladie ? Comment les médicaments peuvent-ils soigner ?… 16 questions sur le corps, ses défenses, les bobos et les petites maladies de l’enfance qui font qu’on est amené à consulter un médecin, à acheter des médicaments ou à se rendre à l’hôpital. Des réponses pour tout dédramatiser !

Résumé:Atteint par une mystérieuse maladie, Vermicelle est un enfant précoce qui méprise les adultes et les adolescents et est passionnément amoureux de Diane, sa seule amie. Sur le conseil de son psychothérapeute qui s'inquiète de ses pulsions autodestructrices, il consent à s'ouvrir aux autres et se lie d'amitié avec Dorian. Ce dernier ne va pas laisser insensible Diane...

Résumé:On me dit que ma mémoire ne sera plus jamais la même, que je vais commencer à oublier des choses. Au début juste quelques-unes, mais ensuite beaucoup plus. Alors je t’écris, cher futur moi, pour que tu te souviennes ! Sam a toujours eu un plan : sortir première du lycée et filer vivre à New York. Rien ne l’en empêchera – pas même une anomalie génétique rare qui, lentement, va commencer à lui voler ses souvenirs, puis sa santé. Désormais, ce qu’il lui faut, c’est un nouveau plan. C’est ainsi que naît son journal : ce sont les notes qu’elle s’envoie à elle-même dans le futur, la trace des heures, petites et grandes, qu’elle vit. C’est là qu’elle consignera chaque détail proche de la perfection de son premier rendez-vous avec son amour de toujours, Stuart. Le but ? Contre toute attente, contre vents et marées : ne rien oublier. Au détour des pages de The Memory Book, mélange étonnant d’extraits de son journal, de notes personnelles et de messages de son entourage, vous ne pourrez que tomber amoureux de Sam, une fille comme aucune autre qui apprend à vivre sa vie à pleines dents, même si ce n’est pas celle qu’elle avait planifiée.

Résumé:Un livre ludique mais sérieux pour expliquer le Covid-19 aux enfants.