Recherche par mot-clé: Maladies rares -France

Résumé:Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain. Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous prenons brutalement conscience que notre maladie «trop» polymorphe est incomprise. C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de l'«inconnue sournoise», sans avoir été orientés ni aidés. Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se trouvait au bout du chemin. Le sourire de «la Dame en bleu» a illuminé ma route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes de cette maladie.

Résumé:Festival après festival, Mélanie ne s'arrête pas. Dans son monde où talons aiguilles et coupes de champagne sont la norme, les invités sont rois et le rythme est effréné. Jusqu'à ce que son corps en décide autrement... Boum. Les projecteurs s'éteignent, Mélanie tombe du haut de ses talons. Elle est atteinte d'une maladie orpheline : le syndrome Ehlers Danlos. Désormais, elle doit apprendre à vivre avec et à dépasser ses préjugés. Une renaissance. A l'hôpital, elle rencontre la joyeuse bande des Jambes de bois. Tous ensemble, ils décident de se lancer dans le tournage d'un film.