Recherche par mot-clé: LeucodystrophiesRécits personnels

Résumé: Une mère témoigne de la maladie de son fils Alec. Ce dernier a 3 ans lorsque les médecins découvrent qu'il est atteint d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie et de doutes.

Résumé: Le 29 février ne revient que tous les quatre ans, il s'agit du jour de la naissance de Thaïs - la petite fille d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts : une courte mais belle vie. Lorsque le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations, pour vivre pleinement cette journée particulière. Le passé se mêle alors au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils, Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade, elle aussi. Une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour.